"Я була і жирафою, і коровою, і далматинцем": українка з 2000 родимок Юліанна Юссеф про булінг, прийняття себе та бажання знятися в "Холостячці"

Про одеситку Юліанну Юссеф, яка має меланоцитарний невус на всю спину і загалом понад 2 тисячі родимок по всьому тілу, ТаблоID дізнався три роки тому. Тоді Юліанна жила у Польщі, куди поїхала на навчання і залишилася на 10 років. 

Кілька років тому про Юссеф активно писали західні ЗМІ, її запрошували головні телеканали Польщі, Німеччини, сюжет про неї показували на BBC, а італійці висунули на Книгу рекордів Гіннеса. 

Юліанна має 114 тисяч підписників в Instagram, в якому демонструє своє тіло та розповідає про особливість своєї шкіри, щоби люди нарешті перестали сприймати це як щось відразливе чи ненормальне. 

Нещодавно вона повернулася в Україну, в Київ, який називає своїм місцем сили.

В інтерв’ю ТаблоID Юссеф розповіла, коли вперше відчула себе красивою, як в одному медіа її порівняли з павуком та чому вона не проти знятися у телешоу "Холостячка".

Я народилася у 1993 році з великою родимою плямою на спині і ще кількома по тілу. Тоді лікарі не знали, що це. Були навіть розмови про те, що я не проживу і кількох годин. Ніхто не знав, що це просто родимка.

Це мутація гена, який називається NRAS. Тобто це відбувається ще в утробі матері. У 75% мутація цього гена призводить до появи таких плям. Якщо це перший триместр вагітності, то ген настільки сильний, що жінка втрачає дитину. Після 5-го місяця відбувається просто активне вироблення меланіну, клітини якого утворюють родимі плями. 

Коли я народилася, лікарі через незнання казали, що це вплив Чорнобиля або вовчак і ще 350 якихось різних діагнозів приписували. І, звісно, у моєї мами не було відчуття безпеки і розуміння того, скільки ще є часу, чи можна з цим боротися і як. Ми їздили до знахарів, різних бабусь, цілителів. 

До моїх 7 років ми були у постійному пошуку. Потім прийшла пора Інтернету, і ми знайшли сайт, де було ціле ком'юніті людей з такою шкірою. Ми дізналися, що можна зробити операцію. Це пересадка шкіри, коли беруть твою чисту шкіру і пересаджують на місце, звідки вирізають родиму пляму. Тобто тебе перекроюють, збирають як пазл. 

Мама намагалася зібрати гроші на це, але треба було дуже багато. Плюс був ризик залишитися в шрамах і рубцях. Я пам’ятаю, мама мене спитала, наскільки це мені заважає, наскільки я хочу це робити. Я знаю, що багато батьків роблять це своїм дітям через небезпеку раку. Але ж проблема не лише в великій плямі, бо кожна родимка - це як бомба уповільненої дії. 

Коли ми щось починали робити, мама завжди мене питала, чи згодна я на це. При тому, що вона ніколи не акцентувала на тому, що я особлива, і не говорила, що у мене щось не так зі шкірою. Я їй так вдячна за це. І я завжди їй казала, що не треба операцій, бо мені і так добре живеться, тому що так справді і було. Я ніколи не уявляла себе без плям. Я навіть не розумію, як би це могло виглядати. 

Це вже потім я почала розуміти, що на дитячих майданчиках деякі батьки не хотіли, щоб я гралася з їхніми дітьми…

– Років у 8 я почала на це сильно звертати увагу. До цього я наче не чула нічого. Мені пощастило, що я не було так сконцентрована на цьому. Завдяки моїй мамі і няні, яка в мене була до 2-го класу. Няня завжди стежила і не допускала моментів, коли мене могли скривдити. До того ж, перші два класи я навчалася вдома, адже було незрозуміло, наскільки сильно мене можуть зацькувати в школі.

Знову ж таки, наш мозок так влаштований, що ми просто не запам'ятовуємо моменти, коли нам дуже погано. Коли я працювала з психотерапевтом, зрозуміла, що у мене дуже багато пробілів, моментів з дитинства, яких я не пам'ятаю. Якісь блекаути. 

Потім я пішла до приватної школи, де було всього 11 людей в класі, щоб максимально мінімізувати ризик. Звісно, були старшокласники… Я була жирафою, коровою, далматинцем. На вулиці мені могли сказати, що я впала в лайно, навіть не в бруд, а саме в лайно. 

Мама завжди багато працювала, але намагалася приділити мені кожну вільну хвилину. І у мене не повертався язик прийти і пожалітися їй, що хтось там мене якось ображає. У мене траплялися сильні зриви. Але я розуміла, що мама навіть не знає, як мене втішити і що мені сказати, тому що це не те, над чим ти можеш працювати і що ти можеш змінити. 

Ти можеш накачати собі сідниці або схуднути, можеш змінити зачіску, можеш зробити пластичну операцію, але мою шкіру я не можу змінити. Єдиний шлях - тільки прийняти це і себе як одне ціле. 

Був ще один момент, коли мені було 15-16 років, і ми з дуже близькою подругою поїхали на море в 6 ранку в Одесі. О 8-й ми вже поверталися і йшли по старій Аркадії на маршрутку. І це була алея пекла. Тому що якась бабуся почала говорити, що вона знає, як вивести мої бородавки, а коли йшли повз ресторан, хтось нецензурно прокоментував. Подруга якоїсь миті повертається і каже: "Боже, Юліанно, з тобою ходити, як з мавпочкою". Мене це настільки зачепило, що я потім не виходила все літо з дому. 

А потім я поїхала на навчання до Польщі, і пішов відкат. Тоді я вдруге в житті не хотіла виходити на вулицю. 

На мене тикали пальцями навіть дорослі люди. Показували на мене своїм дітям. Якоїсь миті я перестала почуватися у безпеці. 

Я дуже люблю розглядати людей і завжди бачу в них щось красиве. Я можу дивитися і милуватися. А людина може подумати, що я помітила в ній щось не те. Частіше за все, це лише наша реакція. Звісно, я бачу, коли людина дивиться агресивно, конкретно з неприйняттям. А коли просто сидять і розглядають, це не завжди погано. 

Ще у мене був неприємний випадок з медіа в Польщі. Я написала пост, де описувала родиму пляму. Що це не просто зовнішній прояв, а воно ще й приносить багато дискомфорту. І про те, що воно вкрите пушком, і на дотик я мов білочка. І поставила емодзі в вигляді білочки. Цей пост оприлюднила дуже популярна польська газета, але журналіст написав, що я на дотик як павук. А в мене раніше була арахнофобія, я дуже сильно боялася павуків. Зараз спокійно до них ставлюся, але тоді я була дуже зла. Я їм погрожувала, писала, але вони нічого не змінили. І цей павук залишився зі мною. 

Саме тоді в Польщі я зрозуміла, що існує тотальний брак інформації про мій випадок. І треба нести її людям, в мережу, в медіа. І тоді в Instagram я почала робити фото і розказувати про себе. І пояснювати, що це просто родимі плями, вони незаразні.

Я зрозуміла, що я роблю правильно, коли мені почали писати люди. І коли почали запрошувати виступати на конференціях. Якось в Одесі я лежала на пляжі, а поряд проходила пара, і хлопець дівчині на мене показав, а вона каже: так, я її знаю, це нічого, це родимі плями. І я така - ось воно, ось для чого я це роблю. Я роблю все правильно. 

Пам’ятаю, як дві години розмовляла з дівчиною-мусульманкою. Її четверта дитина народилася з таким геном. І вона себе настільки звинувачувала, що врешті і чоловік почав звинувачувати її в тому, що вона народила таку дитину. Хоча спочатку він нормально ставився до цього. Зі мною зв’язалася її сестра і попросила з нею поговорити. 

Я знаю всі свої плямки і завжди помічаю, якщо щось не так. Рак не чешеться і не болить, тобі стає погано, коли це вже 4 стадія. Я ловлю його завжди раніше. І ця родимка на стегні виявилася меланомою. Мені її вирізали. Я ніколи не вирізала родимки з естетичною метою, лише через небезпеку. 

Але тоді, на Тайвані я не змогла одразу потрапити до лікаря, щоб перевірити свою здогадку. Було психологічно важко дочекатися повернення додому і візиту до свого дерматолога. Тому я подумала, що непогано було б мати з собою всюди дерматоскоп. Тоді дерматоскопи існували лише для професійного медичного використання у лікаря в кабінеті. 

Так прийшла ідея створення проєкту всього мого життя - Neviscope, який підходить під кожну модель смартфону, і ним можна зробити фото родимки і показати або своєму лікарю, або лікарям в безкоштовному додатку, який я розробила спеціально для цього. 

Він запатентований в Америці і в Європі, а зараз ми з партнером працюємо над отриманням медичних сертифікатів в Україні.

Мені не страшно. От мене всі запитують, як ти тут зараз, війна ж, а в мене немає страху. У мене скоріше страх контузії чи поранення від уламків, але конкретно страх смерті відсутній. 

У мене понад 2 тисячі родимок, кожна з яких може стати меланомою. Приблизно 50 відсотків таких людей залишаються живими, бо частіше за все помирають у перші місяці життя через рак. Потім критичний вік 4-5 років, потім перехідний період, потім 24-25. У моєму випадку це ще ризик появи невусів на внутрішніх органах. Вони можуть бути в мозку, кістковому мозку. 

Раніше я робила МРТ, щоб перевірити внутрішні органи, але тепер я не хочу. Бо я не знаю, що я робитиму з цією інформацією. Якщо це, наприклад, кістковий мозок або просто мозок, то це практично нереально вирізати. Або ти можеш залишитися овочем. 

Тому, мені здається, я інакше ставлюся до смерті, ніж більшість людей. 

 

До фізичного болю у мене спокійне ставлення. Я більше боюся душевного болю, образ. Я спокійно ставлюся до смерті близьких. Це природний процес. Всі ми народжуємося, всі ми помираємо, це життя. 

Сексуальність - це точно не про декольте, флірт або яскравий макіяж. Це про енергію. Це те, як ти себе відчуваєш, а почуваєшся ти добре, коли цінуєш себе, коли ти значима для себе, коли ти робиш щось, у що ти віриш і що тобі подобається. 

І жіночність це не те, коли ти м'яка і повітряна. Я вважаю, жіночність - це коли жінка може дозволити собі бути будь-якою. Зранку ти сталева бізнесвумен, вдень ти можеш бути пустотливою кішечкою, ввечері ти можеш травити чорні тупі жартики з друзями. Жіночність - це коли ти дозволяєш собі бути такою, яка ти є. Приймати себе, свою емоцію. Ти можеш дозволити собі бути сумною, веселою, агресивною - це твій прояв, який ти не стримуєш. 

Але я не модель, я - бізнесвумен, рольова модель, мотиваційна спікерка. Я би хотіла в Україні брати участь у різних конференціях, просто щоб говорити про це. 

Я із задоволенням зараз погоджуюся на різні зйомки, беру участю у проєктах різних, щоби мене бачили. Адже коли на мою шкіру дивляться багато людей, вона стає для них нормальною. 

 Я б знялася в “Холостячці”. Не в “Холостяку”, тому що я вважаю, що чоловіки мають боротися за жінку, а не навпаки. 

Хотіла б розказати свою історію на велику аудиторію. Тобто для мене слава - це інструмент. Тому що є така шкіра, і про це важливо говорити, тому що це про соціальні норми. 

Я вдячна своєму оптимізму. Я дійсно думаю, що я щасливиця, що я якось так виховалася. Я завжди приймала рішення сама. Мама мене цьому вчила. Усвідомлювати, розуміти. І я вдячна собі за те, що я жива, що дожила до 30 років. Вдячна своєму тілу, що воно мені завжди дає знати, коли щось не так. 

Тамара Кудрявченко, ТаблоID

Усі фото з особистого архіву Юліанни