Про одеситку Юліанну Юссеф, яка має меланоцитарний невус на всю спину і загалом понад 2 тисячі родимок по всьому тілу, ТаблоID дізнався три роки тому. Тоді Юліанна жила у Польщі, куди поїхала на навчання і залишилася на 10 років.
Кілька років тому про Юссеф активно писали західні ЗМІ, її запрошували головні телеканали Польщі, Німеччини, сюжет про неї показували на BBC, а італійці висунули на Книгу рекордів Гіннеса.
Юліанна має 114 тисяч підписників в Instagram, в якому демонструє своє тіло та розповідає про особливість своєї шкіри, щоби люди нарешті перестали сприймати це як щось відразливе чи ненормальне.
Нещодавно вона повернулася в Україну, в Київ, який називає своїм місцем сили.
В інтерв’ю ТаблоID Юссеф розповіла, коли вперше відчула себе красивою, як в одному медіа її порівняли з павуком та чому вона не проти знятися у телешоу "Холостячка".
– Коли ти вперше зрозуміла, що унікальна?
– Я завжди відчувала свою унікальність. Тому що я пам'ятаю своє дитинство як: мама, я та мільйон різних способів дізнатися, що зі мною відбувається.
Я народилася у 1993 році з великою родимою плямою на спині і ще кількома по тілу. Тоді лікарі не знали, що це. Були навіть розмови про те, що я не проживу і кількох годин. Ніхто не знав, що це просто родимка.
"Я знаю людей 15 у різних країнах з такими само великими невусами в різних місцях. І це може бути одна рука, пів обличчя, "шортики"... Воно поширене, мені іноді присилають фото з майже такою самою за формою плямою, як у мене", - каже Юліанна
Це мутація гена, який називається NRAS. Тобто це відбувається ще в утробі матері. У 75% мутація цього гена призводить до появи таких плям. Якщо це перший триместр вагітності, то ген настільки сильний, що жінка втрачає дитину. Після 5-го місяця відбувається просто активне вироблення меланіну, клітини якого утворюють родимі плями.
Коли я народилася, лікарі через незнання казали, що це вплив Чорнобиля або вовчак і ще 350 якихось різних діагнозів приписували. І, звісно, у моєї мами не було відчуття безпеки і розуміння того, скільки ще є часу, чи можна з цим боротися і як. Ми їздили до знахарів, різних бабусь, цілителів.
До моїх 7 років ми були у постійному пошуку. Потім прийшла пора Інтернету, і ми знайшли сайт, де було ціле ком'юніті людей з такою шкірою. Ми дізналися, що можна зробити операцію. Це пересадка шкіри, коли беруть твою чисту шкіру і пересаджують на місце, звідки вирізають родиму пляму. Тобто тебе перекроюють, збирають як пазл.
Мама намагалася зібрати гроші на це, але треба було дуже багато. Плюс був ризик залишитися в шрамах і рубцях. Я пам’ятаю, мама мене спитала, наскільки це мені заважає, наскільки я хочу це робити. Я знаю, що багато батьків роблять це своїм дітям через небезпеку раку. Але ж проблема не лише в великій плямі, бо кожна родимка - це як бомба уповільненої дії.
"Моя шкіра реагує на все. Коли я хворію, у мене одразу неприємні відчуття. Іноді під час хвороби або стресу буває таке відчуття в тілі, що хочеться зняти з себе скальп. Я іноді можу відчувати кожну родимку на своєму тілі", - каже Юссеф
Коли ми щось починали робити, мама завжди мене питала, чи згодна я на це. При тому, що вона ніколи не акцентувала на тому, що я особлива, і не говорила, що у мене щось не так зі шкірою. Я їй так вдячна за це. І я завжди їй казала, що не треба операцій, бо мені і так добре живеться, тому що так справді і було. Я ніколи не уявляла себе без плям. Я навіть не розумію, як би це могло виглядати.
Це вже потім я почала розуміти, що на дитячих майданчиках деякі батьки не хотіли, щоб я гралася з їхніми дітьми…
– Коли вперше ти зіткнулася з цькуванням через свою шкіру?
– Років у 8 я почала на це сильно звертати увагу. До цього я наче не чула нічого. Мені пощастило, що я не було так сконцентрована на цьому. Завдяки моїй мамі і няні, яка в мене була до 2-го класу. Няня завжди стежила і не допускала моментів, коли мене могли скривдити. До того ж, перші два класи я навчалася вдома, адже було незрозуміло, наскільки сильно мене можуть зацькувати в школі.
Знову ж таки, наш мозок так влаштований, що ми просто не запам'ятовуємо моменти, коли нам дуже погано. Коли я працювала з психотерапевтом, зрозуміла, що у мене дуже багато пробілів, моментів з дитинства, яких я не пам'ятаю. Якісь блекаути.
Потім я пішла до приватної школи, де було всього 11 людей в класі, щоб максимально мінімізувати ризик. Звісно, були старшокласники… Я була жирафою, коровою, далматинцем. На вулиці мені могли сказати, що я впала в лайно, навіть не в бруд, а саме в лайно.
Юліанна дуже вдячна своїй мамі, яка ніколи не акцентувала її увагу на родимках і не робила нічого без згоди дочки
– Як ти на це реагувала?
– Я не думаю, що я сильно реагувала чи ображалася. Я більше ображалася, коли хтось казав, що моя мама теж така. Тоді я лізла з кулаками. Я за неї готова була порвати.
Мама завжди багато працювала, але намагалася приділити мені кожну вільну хвилину. І у мене не повертався язик прийти і пожалітися їй, що хтось там мене якось ображає. У мене траплялися сильні зриви. Але я розуміла, що мама навіть не знає, як мене втішити і що мені сказати, тому що це не те, над чим ти можеш працювати і що ти можеш змінити.
Ти можеш накачати собі сідниці або схуднути, можеш змінити зачіску, можеш зробити пластичну операцію, але мою шкіру я не можу змінити. Єдиний шлях - тільки прийняти це і себе як одне ціле.
"Дехто пише, що мені пощастило мати пляму на спині, а не на обличчі, наприклад. Або пишуть, що у мене така фігура, що легко бути красивою і впевненою у собі. Але, вибачте, бути худенькою - не моя генетика. Я весь час працюю в залі, стежу за харчуванням, постійно здаю аналізи", - зауважує дівчина
Був ще один момент, коли мені було 15-16 років, і ми з дуже близькою подругою поїхали на море в 6 ранку в Одесі. О 8-й ми вже поверталися і йшли по старій Аркадії на маршрутку. І це була алея пекла. Тому що якась бабуся почала говорити, що вона знає, як вивести мої бородавки, а коли йшли повз ресторан, хтось нецензурно прокоментував. Подруга якоїсь миті повертається і каже: "Боже, Юліанно, з тобою ходити, як з мавпочкою". Мене це настільки зачепило, що я потім не виходила все літо з дому.
– Ти зверталася до психотерапевта з цього приводу?
– Я не вважала, що мені треба, не бачила в цьому проблеми. Завжди думала, що впораюсь сама. Так, власне, і було. Я пішла до терапевта вже набагато пізніше, і зовсім з іншими запитами - про роботу, про особисте життя, але ніколи про родимі плями.
День Юліанни починається доволі рано з 6.40-7.30. Спочатку вона випиває кілька склянок теплої води з лимоном, а десь о 9-10 снідає. Харчується переважно інтуїтивно, вживає м'ясо (крім свинини), рибу, морепродукти, дуже рідко алкоголь і не п'є каву. Не відмовляє собі у пасті чи піці та не вечеряє пізніше 19-ї години
– Коли ти вперше відчула себе красивою?
– Моментами. Напевно вперше, коли мені було років 17-18, тому що влаштувалася на першу серйозну роботу. Я тоді подумала: все, я тепер доросла, я стабільно добре заробляю, у мене немає часу на всі ці дурниці, думати, хто що про мене думає, і концентруватися на своїй шкірі. У мене кар’єра і все, я пішла вгору. І тоді я почувалася добре.
А потім я поїхала на навчання до Польщі, і пішов відкат. Тоді я вдруге в житті не хотіла виходити на вулицю.
Двічі на тиждень у Юссеф функціональні та силові тренування, іноді вона додає ще третє - стретчинг чи барре
– Чому, невже у Польщі люди реагували на тебе гірше, ніж в Україні?
– Мені там завжди було важко. Коли я приїхала, думала, що люди там більш відкриті, але я зіштовхнулася приблизно з таким самим булінгом, як і в Україні, навіть якоїсь миті було гірше.
На мене тикали пальцями навіть дорослі люди. Показували на мене своїм дітям. Якоїсь миті я перестала почуватися у безпеці.
Велика пляма на спині Юліанни вкрита волоссям і часто доставляє їй дискомфорт
– Але саме в Польщі ти почала активно вести Instagram і розказувати про свою шкіру.
– Так. Це якраз був той момент, коли я дійшла до самоаналізу, коли я абсолютно абстрагувалася від себе і своєї ситуації, вийшла зі своєї шкіри, і подумала просто про реакцію і людей, про те, як я сама можу дивитися на людей.
Я дуже люблю розглядати людей і завжди бачу в них щось красиве. Я можу дивитися і милуватися. А людина може подумати, що я помітила в ній щось не те. Частіше за все, це лише наша реакція. Звісно, я бачу, коли людина дивиться агресивно, конкретно з неприйняттям. А коли просто сидять і розглядають, це не завжди погано.
З цього фото Юліанна почала розповідати свою історію в Instagram
Ще у мене був неприємний випадок з медіа в Польщі. Я написала пост, де описувала родиму пляму. Що це не просто зовнішній прояв, а воно ще й приносить багато дискомфорту. І про те, що воно вкрите пушком, і на дотик я мов білочка. І поставила емодзі в вигляді білочки. Цей пост оприлюднила дуже популярна польська газета, але журналіст написав, що я на дотик як павук. А в мене раніше була арахнофобія, я дуже сильно боялася павуків. Зараз спокійно до них ставлюся, але тоді я була дуже зла. Я їм погрожувала, писала, але вони нічого не змінили. І цей павук залишився зі мною.
Саме тоді в Польщі я зрозуміла, що існує тотальний брак інформації про мій випадок. І треба нести її людям, в мережу, в медіа. І тоді в Instagram я почала робити фото і розказувати про себе. І пояснювати, що це просто родимі плями, вони незаразні.
Я зрозуміла, що я роблю правильно, коли мені почали писати люди. І коли почали запрошувати виступати на конференціях. Якось в Одесі я лежала на пляжі, а поряд проходила пара, і хлопець дівчині на мене показав, а вона каже: так, я її знаю, це нічого, це родимі плями. І я така - ось воно, ось для чого я це роблю. Я роблю все правильно.
– Мабуть, складно знаходити влучні слова для кожної людини, яка тобі пише…
– Так, це дуже нелегко. Наприклад, одна дівчина зі Скандинавії мені писала, їй тоді було років 18, і вона пережила багато операцій з пересадки шкіри. І її лист був у формі образи на батьків. І так написаний, що вона ніби хотіла від мене почути, що її батьки вчинили неправильно. Вона мені казала, що так, в неї більше немає родимок, але вона вся в шрамах і все одно соромиться ходити в басейн. Я їй відповідала десь тиждень. Я дуже ретельно підбирала слова.
Пам’ятаю, як дві години розмовляла з дівчиною-мусульманкою. Її четверта дитина народилася з таким геном. І вона себе настільки звинувачувала, що врешті і чоловік почав звинувачувати її в тому, що вона народила таку дитину. Хоча спочатку він нормально ставився до цього. Зі мною зв’язалася її сестра і попросила з нею поговорити.
– Розкажи, як ти вперше пережила меланому.
– 6 років тому я була кофаундером бренда, який розробляв речі для тріатлоністів. Виробництво було на Тайвані, тому я проводила там багато часу. І якоїсь миті помітила, що в мене почала змінюватися малесенька родимка на внутрішній стороні стегна.
Я знаю всі свої плямки і завжди помічаю, якщо щось не так. Рак не чешеться і не болить, тобі стає погано, коли це вже 4 стадія. Я ловлю його завжди раніше. І ця родимка на стегні виявилася меланомою. Мені її вирізали. Я ніколи не вирізала родимки з естетичною метою, лише через небезпеку.
Батько Юліанни - ліванець, тому дівчина має доволі смагляву шкіру. Та іноді дозволяє собі засмагати, але робить це обережно і обов'язково з SPF
Але тоді, на Тайвані я не змогла одразу потрапити до лікаря, щоб перевірити свою здогадку. Було психологічно важко дочекатися повернення додому і візиту до свого дерматолога. Тому я подумала, що непогано було б мати з собою всюди дерматоскоп. Тоді дерматоскопи існували лише для професійного медичного використання у лікаря в кабінеті.
Так прийшла ідея створення проєкту всього мого життя - Neviscope, який підходить під кожну модель смартфону, і ним можна зробити фото родимки і показати або своєму лікарю, або лікарям в безкоштовному додатку, який я розробила спеціально для цього.
Він запатентований в Америці і в Європі, а зараз ми з партнером працюємо над отриманням медичних сертифікатів в Україні.
Юссеф часто виступає на конференціях як мотиваційна спікерка та просуває свій проєкт Neviscope у світі та в Україні
– До речі, чому ти повернулася в Україну саме під час війни? Не страшно було?
– Повернулася, бо дім є дім. У Польщі мені все одно було важко. Я іноді їду Києвом і ловлю себе на тому, що я щаслива в цьому моменті, в цьому місці. Моє місце сили - Київ. Є відчуття, що я перебуваю зараз у правильному місці, в правильний час, і що саме тут є можливості, які допоможуть мені просуватися далі з моїм проєктом.
Мені не страшно. От мене всі запитують, як ти тут зараз, війна ж, а в мене немає страху. У мене скоріше страх контузії чи поранення від уламків, але конкретно страх смерті відсутній.
У мене понад 2 тисячі родимок, кожна з яких може стати меланомою. Приблизно 50 відсотків таких людей залишаються живими, бо частіше за все помирають у перші місяці життя через рак. Потім критичний вік 4-5 років, потім перехідний період, потім 24-25. У моєму випадку це ще ризик появи невусів на внутрішніх органах. Вони можуть бути в мозку, кістковому мозку.
Раніше я робила МРТ, щоб перевірити внутрішні органи, але тепер я не хочу. Бо я не знаю, що я робитиму з цією інформацією. Якщо це, наприклад, кістковий мозок або просто мозок, то це практично нереально вирізати. Або ти можеш залишитися овочем.
Тому, мені здається, я інакше ставлюся до смерті, ніж більшість людей.
– Чи це допомагає тобі гостріше і повніше відчувати життя?
– Так. Я в принципі дуже радісна людина. Я оптиміст-реаліст. Я дуже реально дивлюся на деякі речі, а на деякі речі дуже оптимістично. Я в кожному дні можу знайти кілька моментів, де я почуваюся абсолютно щасливою людиною, незважаючи ні на що. Незважаючи на купу обставин, відповідальності, коли щось не виходить, все одно. Я завжди знайду щось приємне і радісне. А якщо ти сам не будеш це знаходити і собі це давати, ніхто тобі це не принесе.
– Чого ти найбільше боїшся?
– Нічого. У мене є інстинкт самозбереження. Я дуже сильно слухаю своє тіло і свою інтуїцію. Я дуже люблю швидко їздити на машині, хочу пройти курси екстремального водіння. Мені хочеться якогось адреналіну. Іноді мені це треба. Але я завжди знаю, коли саме треба збавити швидкість, щоби не нашкодити собі.
До фізичного болю у мене спокійне ставлення. Я більше боюся душевного болю, образ. Я спокійно ставлюся до смерті близьких. Це природний процес. Всі ми народжуємося, всі ми помираємо, це життя.
– Ти закохана?
– Зараз ні.
– А коли востаннє була?
– Три роки тому.
– Тобі легко відкриватися у стосунках?
– Ні, у мене вибудовані високі стіни. І коли доходить справа до близького контакту, я вже переконуюсь, що людина все знає і розуміє. Мені спочатку треба підготувати людину до цього моменту, треба розповісти всю особливість своєї шкіри.
– Коли ти почуваєшся найбільш сексуальною?
– Завжди. Вперше, мабуть, відчула, коли була в моїх колишніх стосунках в Польщі. Чоловік, який був зі мною, дав мені зрозуміти, що я бажана, красива, сексуальна. І тоді до мене прийшло це розуміння. Коли я перестала бачити в дзеркалі худеньку дівчинку, коли я почала бачити жінку, яка дорослішає, набуває форм. Коли зрозуміла, що мені подобається, набула власного стилю. Коли стала максимально собою і зайнялася улюбленою справою.
Сексуальність - це точно не про декольте, флірт або яскравий макіяж. Це про енергію. Це те, як ти себе відчуваєш, а почуваєшся ти добре, коли цінуєш себе, коли ти значима для себе, коли ти робиш щось, у що ти віриш і що тобі подобається.
І жіночність це не те, коли ти м'яка і повітряна. Я вважаю, жіночність - це коли жінка може дозволити собі бути будь-якою. Зранку ти сталева бізнесвумен, вдень ти можеш бути пустотливою кішечкою, ввечері ти можеш травити чорні тупі жартики з друзями. Жіночність - це коли ти дозволяєш собі бути такою, яка ти є. Приймати себе, свою емоцію. Ти можеш дозволити собі бути сумною, веселою, агресивною - це твій прояв, який ти не стримуєш.
– Ти багато позуєш фотографам, в тому числі у спідньому. Що тобі це дає і чи хотіла ти колись стати моделлю?
– Фото - це моє хобі. Це те, що мене розкриває, мені допомагає. Я люблю камеру і, мені здається, камера любить мене.
Але я не модель, я - бізнесвумен, рольова модель, мотиваційна спікерка. Я би хотіла в Україні брати участь у різних конференціях, просто щоб говорити про це.
"Я не знаю, як мене сприймають по фото в Instagram, мабуть, не такою веселою, як я є в житті. Я не накладаю фільтри, не змінюю своє тіло. Я мало говорю в сторіс через те, що я погано розмовляю українською поки що. Я все ще думаю польською", - зізнається Юліанна
Я із задоволенням зараз погоджуюся на різні зйомки, беру участю у проєктах різних, щоби мене бачили. Адже коли на мою шкіру дивляться багато людей, вона стає для них нормальною.
Я б знялася в “Холостячці”. Не в “Холостяку”, тому що я вважаю, що чоловіки мають боротися за жінку, а не навпаки.
Хотіла б розказати свою історію на велику аудиторію. Тобто для мене слава - це інструмент. Тому що є така шкіра, і про це важливо говорити, тому що це про соціальні норми.
– За що ти більш за все вдячна долі і собі?
– За себе. У мене ніколи не було гуру, кумирів, я ніколи ні на кого не дивилася. У мене був великий приклад сили - це моя мама. Якось вона мені сказала, що я в 10 разів сильніша за неї, бо саме я з цим живу.
Я вдячна своєму оптимізму. Я дійсно думаю, що я щасливиця, що я якось так виховалася. Я завжди приймала рішення сама. Мама мене цьому вчила. Усвідомлювати, розуміти. І я вдячна собі за те, що я жива, що дожила до 30 років. Вдячна своєму тілу, що воно мені завжди дає знати, коли щось не так.
Тамара Кудрявченко, ТаблоID
Усі фото з особистого архіву Юліанни
